Vivência de mães no cuidado alimentar do filho com gastrosquise à luz de Ramona Mercer / Experience of mothers in the feeding care for children with gastroschisis in the light of Ramona Mercer / Vivencia de madres en el cuidado de alimentación de su hijo con gastrosquisis a la luz de Ramona Mercer

Objetivo: compreender a vivência materna no cuidado alimentar do filho com gastrosquise e discutir a assistência do enfermeiro a essas mães segundo as concepções de Ramona Mercer sobre o papel maternal. Métodos: estudo qualitativo realizado em duas unidades de terapia intensiva (neonatal e cirúrgica) de uma instituição federal no Rio de Janeiro. Foram entrevistadas 11 mães de recém-nascidos com gastrosquise que se alimentavam por via oral e sonda. Os dados foram analisados e interpretados à luz de Bardin e Ramona Mercer. Resultados: as falas evidenciaram dificuldades na construção da identidade materna, visto que alimentar o filho com gastrosquise é desafiador devido à instabilidade clínica, porém, o apoio da enfermagem mostrou-se fundamental nesse processo. Conclusão: dar voz e incluir as mães no cuidado faz com que elas se sintam seguras na criação do vínculo mãe-filho e estabeleçam estratégias para o desenvolvimento do papel materno, mesmo diante dos obstáculos impostos pela malformação

Objective: to understand the maternal experience in the feeding care of the infant with gastroschisis and discuss the assistance of the nurse to these mothers according to the conceptions of Ramona Mercer about the maternal role. Methods: qualitative study carried out in two intensive care units (neonatal and surgical) of a federal institution in Rio de Janeiro. A total of 11 mothers of newborns with gastroschisis who ate via oral and via tube were interviewed. The data were analyzed and interpreted in the light of Bardin and Ramona Mercer. Results: the answers evidenced the difficulties in building the maternal identity, given that feeding a child with gastroschisis is challenging due to the clinical instability; however, the support of the nursing personnel was essential in this process. Conclusion: giving voice and including the mothers in the care make them feel more secure in building the mother-child link and establishing strategies to the development of the maternal role, even in the face of obstacles imposed by the malformation.

Objetivo: comprender la vivencia materna en el cuidado de la alimentación del hijo con gastrosquisis y discutir la asistencia de enfermería a estas madres bajo la perspectiva de Ramona Mercer sobre el papel materno. Métodos: estudio cualitativo, realizado en dos unidades de cuidados intensivos (neonatal y quirúrgica) de una institución federal en Río de Janeiro. Se entrevistaron a 11 madres de recién nacidos con gastrosquisis, que se alimentaban vía oral y por sonda. Para el análisis e interpretación de los datos se utilizó la perspectiva de Bardin y de Ramona Mercer. Resultados: los relatos apuntaron a dificultades en la construcción de la identidad materna, pues alimentar al hijo con gastrosquisis es un desafío debido a la inestabilidad clínica; sin embargo, el apoyo de la enfermería resultó ser fundamental en este proceso. Conclusión: dar voz e incluir a las madres en el cuidado las hace sentir seguras en la creación del vínculo madre-hijo y establece estrategias para el desarrollo del rol materno, incluso ante obstáculos impuestos por esta malformación

A vivência das mães frente à alimentação dos seus filhos com gastrosquise à luz das consecuções do papel maternal de Mercer / The experience of mothers before the feeding of their children with gastroschisis in the light of the achievements of Ramona Mercer's maternal role

Gastrosquise é uma malformação congênita caracterizada pelo fechamento incompleto de folhetos laterais, durante a vida intrauterina, do intestino fetal, secundária a um defeito na parede abdominal. Ao nascer, o neonato é submetido a procedimentos cirúrgicos nas primeiras horas de vida para reparação. Frente a essa anomalia, este pode ficar sem se alimentar por via oral por diversos dias, mesmo após a correção cirúrgica. Em razão disso, a mãe pode se sentir incapaz de cuidar de seu filho, por não poder alimentá-lo após o nascimento. Diante do exposto, esta pesquisa teve como objeto de estudo a vivência materna frente ao cuidado alimentar de seu filho com gastrosquise na unidade de terapia intensiva, e como objetivos: compreender a vivência materna frente ao cuidado alimentar de seu filho com gastrosquise e discutir como se dá a inserção da mãe no cuidado com a alimentação de seu filho com gastrosquise à luz das consecuções do papel maternal de Ramona Mercer. Trata-se de um estudo de caráter exploratório, descritivo, com abordagem qualitativa. Os cenários foram: as unidades de terapia intensiva neonatal e cirúrgica de um hospital federal localizado no município do Rio de Janeiro, e os participantes, 11 mães de neonatos portadores de gastrosquise. A coleta dos dados foi realizada por meio de uma entrevista semiestruturada, nos meses de maio a julho de 2017. As entrevistas foram analisadas mediante a análise de conteúdo de Bardin, e interpretadas à luz da consecução do papel maternal de Ramona Mercer. Os resultados apontaram que ter uma criança com gastrosquise significa, para as mães, vivenciar situações novas e diferentes daquelas que já estão habituadas com seus outros filhos. Nesse contexto, buscam viver um dia de cada vez, de modo a superar os desafios impostos por essa nova realidade. No cenário da unidade de terapia intensiva, vivenciam momentos de altos e baixos no que se refere ao tratamento de seus filhos; por isso, o medo e a incerteza sobre o futuro de suas crianças acompanham-nas no dia a dia. Contudo, nesse cenário, o momento em que passam a alimentar seus filhos caracteriza-se como prazeroso e gratificante para elas. Além disso, encontraram algumas dificuldades para permanecer acompanhando seus filhos na unidade de terapia intensiva, dentre elas apontaram: as características ambientais da unidade; a separação de outros membros de seu núcleo familiar em função da internação de sua criança; a falta de tempo para realizar seu autocuidado. Nesse sentido, o apoio da equipe multiprofissional e de membros da família foi considerado por elas como fundamental para a superação de algumas dessas dificuldades. Assim, os achados reforçaram a importância de se dar voz às mães frente à vivência da alimentação de seus filhos na unidade de terapia intensiva e à necessidade de se manter uma rede de apoio com vistas ao desenvolvimento do papel maternal. Contudo, é necessário buscar estratégias para a adequação da estrutura física da unidade intensiva, de modo a facilitar a permanência das mães junto ao filho internado.

Gastroschisis is a congenital malformation characterized by the inadequate closure of lateral leaflets, during the intrauterine life, of the fetal bowel, secondary to a flaw in the abdominal wall. Shortly after being born, the neonate is submitted to surgical procedures in the first hours of life for repair. Faced with this anomaly, it may remain without oral feeding for several days, even after the surgical repair. For this reason, the mother may feel unable to care for her child, due to the impossibility of feeding it after birth. In light of the foregoing, the study object of this research was the maternal experience before the food care of her child with gastroschisis in the intensive care unit, and its objectives were: to understand the maternal experience before the food care of her child with gastroschisis and to discuss how the insertion of the mother in the food care of her child with gastroschisis takes place in the light of the achievements of Ramona Mercer's maternal role. This is an exploratory and descriptive study, with a qualitative approach. The environments were: neonatal and surgical intensive care units of a federal hospital located in the city of Rio de Janeiro; and the participants were 11 mothers of neonates with gastroschisis. Data collection was done through semi-structured interviews, from May to July 2017. The interviews were analyzed by means of Bardin's content analysis, and interpreted in the light of Ramona Mercer's maternal role. The results showed that the fact of having a child with gastroschisis means, for mothers, to experience new and different situations from those with which they are already accustomed, when compared to their other children. In this context, they seek to live one day at a time, with a view to overcoming the challenges imposed by this new reality. In the environment of the intensive care unit, they experience moments of ups and downs with regard to the treatment of their children; consequently, the fear and uncertainty about the future of their children accompany them in their everyday lives. Nevertheless, in this scenario, the moment when they start to feed their children is characterized as pleasant and satisfactory to them. Furthermore, they found some difficulties to stay with their children in the intensive care unit, among which they highlighted: the environmental characteristics of the unit; the separation of other members of their family core because of the hospitalization of their children; and the lack of time to perform their self-care. Seen in these terms, the support of the multidisciplinary team and family members was regarded by them as an essential key to overcome some of these difficulties. Thus, the findings have strengthened the importance of giving voice to mothers in relation to the experience of feeding their children in the intensive care unit, as well as the need to hold a support network aimed at the development of the maternal role. Nevertheless, there is a need to pursue strategies to adapt the physical structure of the intensive unit, in such a way as to facilitate the stay of the mothers together with the hospitalized children.

Modelos de cuidado às famílias de crianças dependentes de tecnologia em contexto hospitalar / Models of care for families of technology-dependent children in a hospital context / Modelos de atención a las familias de niños dependientes de tecnología en contexto hospitalario

Objetivo: descrever os modelos de cuidado às famílias de crianças dependentes de tecnologias presentes em um contexto hospitalar, a partir de depoimentos de enfermeiros. Método: estudo qualitativo e descritivo, realizado em uma instituição federal no Rio de Janeiro, com 08 enfermeiros. A coleta de dados foi realizada nos meses de setembro a outubro de 2011, mediante entrevistas e os dados tratados através da análise de conteúdo. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa, CAAE nº 0050.0.008.000-11. Resultados: os enfermeiros centram-se no cuidado baseado na tecnologia dura e ainda focado no modelo biológico. Entretanto, consideram que os familiares são importantes para a manutenção do equilíbrio emocional da criança. Conclusão: os resultados mostraram que é preciso compreender a criança como cidadã e integrar a família como uma extensão do cuidado a partir da escuta atenta às suas necessidades.

Objective: to describe models of care for families of technology-dependent children in a hospital context, on the basis of nurses' statements. Method: qualitative, descriptive study at a federal institution in Rio de Janeiro, with eight nurses. Data were collected by interview from September to October 2011 and processed by content analysis. The study was approved by the research ethics committee (CAAE 0050.0.008.000-11). Results: nurses focus on care based on hard technology and still centered on the biological model. However, they regard family members as important to maintaining the children's emotional balance. Conclusion: the results showed children must be understood as citizens and to integrate the family as an extension of care by listening attentively to their needs.

Objetivo: describir los modelos de cuidado a las familias de niños dependientes tecnologías presentes en un contexto hospitalario, a partir de declaraciones de enfermeros. Método: estudio cualitativo y descriptivo, realizado en una institución federal en Río de Janeiro, con 08 enfermeras. La recolección de datos se realizó en los meses de septiembre a octubre de 2011, por medio de entrevistas y los datos fueron tratados a través del análisis de contenido. La investigación fue aprobada por el Comité Ético de Investigación, CAAE nº 0050.0.008.000-11. Resultados: los enfermeros se centran en el cuidado basado en la tecnología dura y focalizado en el modelo biológico. Sin embargo, consideran que los familiares son importantes para el mantenimiento del equilibrio emocional del niño. Conclusión: los resultados mostraron que es necesario comprender al niño como ciudadano e integrar a la familia como una extensión del cuidado a partir de la escucha atenta a sus necesidades.